来源: 最后更新:2022-06-17 19:33:07
血友病常被称为“皇室病”,是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病。世界各个民族都有发生,男女均可发病,患儿中绝大多数为男性,女性则很少见,这是因为只有患血友病的男性和携带有血友病基因的女性所生的女孩才会患病,但这种情况是极其少见的。
1.患儿可由于爬行磕碰使四肢及关节突出部位皮肤出现青紫色,身体容易摩擦的部位出现淤斑,皮肤表面有血肿。
2.皮肤、黏膜是最常见的出血部位,其发生率约为90%,另外关节出血的情况也时有发生,多见于肘、腕、肩、膝、踝,表现为局部红、肿、热、痛,反复出血的部位可导致畸形。但内脏出血情况较少,一旦发生,可造成生命危险。
3.出血的特点为持久、延迟、缓慢地渗血,时间可达数小时或数日。
4.患者可在出生后就发病,也有的会到成年才发病。
5.该病的出血大多为创伤后,一般极轻微的创伤不被注意。出血部位常在较深的组织,包括关节、肌肉、脑、腹膜后血肿,出血深部肿胀及疼痛是主要的症状。血肿可引起组织坏死、外周神经病变、福尔克曼氏缺血性挛缩、关节畸形等症状。
目前,血友病还无法治愈,对于家属来说,一旦患者被诊断为血友病,最需要做的是防止或减少其出血现象的发生。可以从以下方面进行注意和防范:
1.鼓励孩子参加体育锻炼,增强骨骼和肌肉的韧性。强壮的肌肉可以支撑关节以减少出血次数。适合血友病患者的运动有游泳、骑车和步行,而应该禁止参加接触性的体育运动,比如拳击、橄榄球等,以免造成摩擦和撞击出血。
2.养成良好的口腔卫生,让患者坚持刷牙,这样可以防止烂牙和牙龈疾病,减少牙龈出血的机会。
3.如果是儿童患病,家长应让学校了解孩子的情况,减少和其他孩子的打斗,并提醒学校,在接受疫苗时,让医生采用皮下注射而不能深入至肌肉,注射后应压迫5分钟。
4.儿童患者,家长给孩子选择的玩具应该柔软而没有锐角。在学步期间为防止摔伤,可使孩子的衣服加厚。
目前,世界上还没有根治血友病的方法,避免危险的发生只能靠家庭护理。若患者为儿童,则父母在平时要细心,避免可能发生危险的情况,多一些耐心,让孩子了解自己的身体状况,告诉他如何去避免危险。父母不能因孩子患上这种病,就减少对孩子的爱,甚至是厌弃孩子,这样不仅会伤害到孩子,也是为人父母不负责任的表现。
所属专题: 血友病的症状有哪些 如何预防血友病的发生 疾病预防 血友病
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