“点读机女孩”高君雨自曝患罕见脑瘤 曾称走不出高三状态，为保研熬夜伤了身体
来源： 最后更新：2024-02-29 22:03:24
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The Beginning
2月29日晚，已半年多未更新动态的“点读机女孩”高君雨在其个人账号上发布视频，视频中她称自己患上罕见脑瘤，并录下了用电动剃刀剃光头发的过程，视频背景疑似在医院病房。高君雨还发文称“接下来就要手术了，大家等我的好消息！”
高君雨视频录制剃发过程
“哪里不会点哪里，so easy，妈妈再也不用担心我的学习。”10多年前，高君雨因一则点读机广告走红，成为大家都熟知的“点读机女孩”。
图为高君雨当年走红的点读机广告图 图/广州日报
中学时期，高君雨中考以727分考入广州当地名校。高中通过中国传媒大学艺考后，又以568分考入中传，高出本科线113分。2022年年初，她成为北京冬残奥会开幕式引导员。
高君雨在多个网络社交平台开通了个人账号。“中国传媒大学，再续费三年哦！”2022年9月，还在中国传媒大学读大四的高君雨发布视频，宣布收到保送到本校传播学国际传播方向研究生的消息。高君雨曾告诉红星新闻记者，父母从未担心过她的学习。高君雨曾在她的个人账号分享一些学习和生活心得，积累了一定的粉丝。
去年6月3日，高君雨晒出一段视频，透露自己因为生病暴瘦15斤，身体不好让她很焦虑。高君雨晒做胃镜的检查结果，她被诊断患有浅表性胃炎，胆汁反流。她说自己因为胃病疼得晚上失眠、反酸、呕吐，这些可能是她为了好成绩和保研名额，学习时很紧张焦虑，经常熬夜，把咖啡当饭吃伤了胃。“我真的以自己的亲身经验劝告大家，一定要爱护好自己的身体，千万不要熬夜，因为你今天的所作所为，总有一天会在自己的身体上报复回来的。”高君雨说。
图为高君雨旧照，高中通过中国传媒大学艺考后，她又以568分考入中传，高出本科线113分
高君雨在此后的6月21日发布的视频中说，自己学习一直很努力，进入大学还会像高中一样时刻绷紧自己的弦，每一分每一秒都不要浪费，如果哪一天没有完成当天的学习计划，就会熬夜学习。学习上的严苛给她带来了好成绩，但也让她的身体越来越糟糕，“我现在回想，那个时候明明可以在周末睡睡懒觉，和室友出去聚餐，好好逛逛我的大学校园享受一下我的大学生活。”
去年7月18日，高君雨发视频说因为生病，一度严重到要停更，视频中的高君雨面容憔悴，她提到自己之前视频中虽然看上去阳光积极，但其实她从2022年12月生病以来，状态就非常不好，会强撑着喘着粗气录制视频，一条短视频可能要录制几个小时。
高君雨在视频还提到，因为生病，她很遗憾没有能参加去年6月的毕业典礼。
在2月29日的视频中，高君雨提到自己最终被诊断患有一种罕见脑瘤。视频中她疑似在医院病房，在微笑中剃掉头发，并提到自己接下来将要做手术。
红星新闻记者 陈卿媛
延伸阅读
29岁美女作家去世：被病痛折磨3年 去年8月确诊罕见病
2月27日，有消息称女作家“瞎书”因病去世，年仅29岁。
下午，妈妈在微博发文称她已于今年1月5日因肺部感染经全力抢救无效离世了。“书书这三年以来一直很努力很坚强地与病魔战斗，后期全身的疼痛非常人可以承受，愿天堂没有病痛！”
图为女作家“瞎书”的旧照，她年仅29岁
图为“瞎书”妈妈发布的微博截图
图为“瞎书”此前发布的照片，她躺在病床上接受治疗
#瞎书去世#这个话题词，让很多网友叹息。
瞎书生前曾写过多本小说，其中热度最高的是《我不会喜欢你》《楞次定律》，除此之外，她还写过《一颗青苹果》《巴洛克复调》《时止之年》，前两部作品是她2019年发表的。
图为“瞎书”的小说被制作成有声剧的宣传海报
2021年4月26日，@瞎书家属发微博称“瞎书病重”。
图为2021年4月26日的微博截图
2021年5月15日，瞎书自己透露，她熬夜通宵写文后发烧，感冒两周嗓子发炎不舒服，到医院挂水，回家当晚点外卖吃了青菜粥和鸡蛋。吃完后病情更加严重，心绞痛、胃痛接着去医院检查，愣是找不到病因，一天内吐了起码有15次，吃什么吐什么。
“瞎书”发长微博讲述病情
2021年5月29日，瞎书发文称自己一个月瘦了20斤，骨龄密度低到几乎等于60岁老人。
“瞎书”称自己一个月瘦了20斤
2022年7月，她称体重更是瘦到了39.55公斤，在做完移植后烧出了幻觉，对着护士喊妈妈。
“瞎书”晒出的称体重照片，她体重已不到80斤
2023年1月，瞎书被诊断为巨膀胱-小结肠-肠蠕动综合征，全世界只有30几例。
“瞎书”被诊断患上罕见病
2023年6月，瞎书的女儿和她一样检测出携带MYLK异变，也是杂合。
图为2023年6月29日的微博截图
2023年6月，瞎书登记器官捐赠志愿者网站。
2023年8月，瞎书发文称，自己基本确诊由脊髓空洞症引起的一种罕见的全身性神经元病变，迷走神经与中枢神经受损。如今不适合手术，并且手术风险极大，稍有不慎就会导致术中心跳停止或术后全身瘫痪。
“瞎书”发长文称自己的状态已不适合做手术
主治医师称很难过她受的罪，本来不需要做任何切除器官的手术，也不会拖到生命垂危机能衰退。
“瞎书”回应网友评论
她本人编辑的最后一条微博停在了2023年10月。
网友悼念：
柠萌味侯糖丶 ：还真看过一部，那时候还没更完，后来就忘了，其实也没关心过作者，只是知道，这么年轻，大好的年纪，惋惜，一路走好，天堂再无病痛。
雪落成殇43：天哪看到热搜这个名字还以为不是我知道的，点开居然真的是看过的作者，虽然就看过一篇《我不会喜欢你》但还挺有印象的，没关注过作者，这次看到她的微博好震惊，被病痛折磨的过程太痛苦了，都不忍认真看，一路走好。
酒酿一夏：去作者微博看到，作者爸爸搞了一辈子物理，但是悄悄在老家给女儿办了一场法事，对女儿说你会好的哦，真的有点泪目，眼泪哗哗的。
叮叮当当哐哐哐哐：前几天还在看她的小说，好可惜啊，健康第一位，珍爱生命。
橙柿互动·都市快报 记者 梁倍榕
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